Lettre à ma fille : l'effet papillon de la pandémie


Mise à jour : C'est avec émotion que ma conjointe et moi tenons à remercier le Ministre Dubé, tous ceux et celles qui ont lu ou partagé ma lettre, ainsi que les médias et Deuil-Jeunesse pour leur soutien. Depuis la publication, il semble que les façons de faire soient en cours de révision, que le paradigme change, puisqu'il est désormais admis que notre famille peut à la fois se réunir au CHU Sainte-Justine tout en privilégiant la santé et la sécurité de tous, ce qui rejoint nos valeurs profondes. Nous comptons désormais profiter des prochains moments en famille dans l'intimité. Merci pour votre compréhension.


Mon frère Étienne vit un drame sans pareil depuis avril. Aujourd’hui, je lui laisse cette tribune pour qu’il vous présente sa lettre écrite à sa petite fille à-propos de la triste réalité de la séparation des familles lorsqu’un enfant est malade en pleine pandémie. Merci de partager pour que son message soit entendu.


Ma fille,


Je me suis souvent demandé, ces derniers temps, comment un bon père de famille agirait s'il était à ma place, en pareilles circonstances. Souvent, ce sont les mamans qui le font, mais je désirais te montrer qu'un papa a aussi le devoir de s'exprimer, de prendre la parole. De se battre pour sa famille.


Toi, mon petit papillon en pleine transformation, tu avais si bien pris ton envol pour explorer le monde. Je sais pourtant qu'aujourd'hui, tu bats de l'aile. Tu survoles le monde à plus basse altitude, peinant à maintenir le rythme. Ta trajectoire est de plus en plus près de la dure réalité et de plus en plus loin de l'innocence caractérisant un jeune enfant. J'aurais tellement préféré t'éviter la tempête, mais le vent souffle si fort que tu dois la traverser de plein front. Tu es bien vivante et multicolore, contrastant avec toutes ces nuances de noir et de gris qui t’entourent, et tu continues malgré tout à évoluer à travers ce nouveau monde comme si tu visais l'horizon, sans aucune autre limite, mais je sais que tu es infiniment triste. Tes comportements te trahissent. Voilà maintenant huit mois que tu es séparée de ton frère, un petit lion très courageux. Tu n’as été autorisée que deux fois à le voir à l’hôpital depuis sa naissance. Ce n’est pas papa qui l’a choisi. Ni maman. Des gens ont décidé pour nous que tu ne pourrais pas connaître ton frère.


À bientôt cinq ans, je sais qu'il t'arrive de ressentir des émotions sans trouver les mots justes pour les exprimer. Je sais aussi qu’il t’arrive de comprendre les choses à ta façon, de ne pas tout saisir ce qu'il t'arrive et même de ne rien comprendre du tout. Mais surtout, je constate que tu as souvent mieux compris que ce que ta maman et moi le croyions. Je tiens à te rassurer, moi aussi, il m'arrive de ne pas savoir comment je me sens, comment te dire les choses et ainsi me perdre en chemin en cherchant à mieux comprendre. Tu es si jeune et pourtant déjà confrontée à tant d'incertitudes, de changements et de bouleversements, de ceux que les plus grands ont eux-mêmes du mal à surmonter, mais tu m'as permis de découvrir que la solution réside souvent dans l'esprit de famille.


Tu avais impatiemment attendu la naissance de ton frère pendant neuf longs mois. Avoir à trouver les bons mots pour t'expliquer qu'il devait retourner à l'hôpital le jour suivant son arrivée à la maison a été infernal. Te voir passer du rire aux larmes m’a touché en plein cœur tel un coup de poignard, toi qui avais déjà eu le temps de t'endormir sur le plancher près de son parc, comme pour lui dire qu'il pouvait compter sur ta présence.


Puis, j’ai cherché beaucoup d’autres mots et je continue d’en chercher. Parce que rien ne s’est passé comme prévu.


J'ai cherché comment t'expliquer que ton petit frère était atteint d'une maladie rare, que les enfants aussi pouvaient être malades et qu'il n'allait pas rentrer à la maison.

Alors que tu t'ennuyais de lui, j'ai cherché les mots pour te dire que tu ne serais pas autorisée à visiter ton frère à l'hôpital à cause d'une autre maladie, la COVID-19. Tu sais, celle dont le Roi du Québec, comme tu aimes l'appeler parce que tu le crois vraiment, parle à tous les jours à la télé.

J'ai cherché les mots pour t'expliquer à quel point toute l'équipe soignante était bien intentionnée, dévouée, et avait à cœur le bien-être de ton frère. Tu gagnerais à les connaître. Je t’ai montré des photos et nous avons fait des appels vidéo avec toi quand nous étions auprès de lui pour te le prouver. Depuis, il n'y a pas un jour où tu n'incarnes pas un docteur ou une infirmière lors de tes jeux de rôles imaginaires.

J'ai cherché les mots pour t'expliquer que notre Petit lion avait besoin d'un nouveau morceau de bedon, que papa souhaitait lui donner une partie de son foie, que ça se régénérait, un foie, mais que je devrais alors moi aussi faire dodo à l'hôpital. Motivée par ton amour inconditionnel, tu t'es mise à demander à tout le monde au téléphone s'ils avaient un morceau de foie pour ton frère.

J'ai cherché les mots pour t'expliquer pourquoi il fallait te priver de jouer avec tes amis, de pratiquer les activités que tu adorais et de retourner à la garderie après son déconfinement; il fallait écouter les docteurs qui souhaitaient t'isoler de façon à protéger la santé de ton frère vulnérable et le maintenir prêt pour la greffe à tout moment. Non, ma grande fille, ce n'était pas une punition! On nous disait que ça te permettrait de visiter ton frère à l’hôpital, un jour ou l’autre. Mais qu'en était-il de ta santé mentale, à toi ?

J'ai voulu t'expliquer que tu comptais pour nous, toi aussi, mais que malgré tes crises répétées et ta peine, papa et maman devaient aller à l'hôpital à chaque jour et souvent la nuit, même si tu t'ennuyais. Tu es aussi importante que ton frère, sois rassurée. Nous sommes bienveillants à ton égard.

Ensuite, nous avons vécu des déceptions. J'ai cherché avec déchirement les mots pour te dire qu'il fallait maintenant trouver un autre foie que celui de papa, puis pour te convaincre que malgré ton insistance et ton cœur plus grand que nature, tu ne pouvais pas donner une partie du tien.

J'ai cherché les mots pour t'aider à gérer tes émotions, particulièrement lorsque tu t’es mise à reconnaitre et à interpréter les miennes, puis à me poser des questions. J'ai aussi dû chercher les mots pour t'expliquer que c'était le rôle de papa et de maman de se consoler entre grands lorsque nous étions tristes, que ce n'était pas le tien.

J'ai cherché les mots justes pour t'offrir un peu de prévisibilité, te rassurer et m'assurer que tu puisses te sentir en sécurité dans un environnement favorable à ton développement affectif. Et j'ai trouvé d’autres bons mots pour t'expliquer que c'était correct d'être vulnérable, que tu avais le droit d’être authentique et qu’au fond, c'était ça, être bien avec soi-même. Tu l'auras appris beaucoup plus jeune que moi.

Puis, j'ai facilement trouvé les mots pour t'expliquer que papa avait accompli un miracle, avait défié les probabilités et la science, qu'à l'encontre des opinions des médecins spécialistes, ses trente-cinq livres perdues en deux mois lui permettaient soudain de donner un morceau de son foie à ton frère, qu'il pourrait se rétablir et revenir à la maison ! Ma fierté d’une vie! L’infirmière qui me l’a annoncé pleurait. Mon chirurgien semblait tout aussi ébahi au moment de fixer la date de l’opération. Je ne remercierai jamais assez le docteur Alvarez de m'avoir mis au défi à sa façon. Or, je n’ai jamais pu te dire ces mots... Seule maman les a entendus, ce soir-là, et a pu ressentir ma joie et ma fébrilité, car le lendemain aussitôt arrivé, j'ai plutôt dû trouver d’autres mots, moins beaux ceux-là, pour t'expliquer que la santé de ton frère s'était tout à coup détériorée à un point tel qu'un nouveau morceau de « choix » (comme tu appelais le foie) n'allait maintenant plus suffire à le guérir, que la maladie était trop forte, trop compliquée.


« Ça veut dire quoi, papa ? », m’as-tu demandée.


Je m'en souviendrai jusqu'à ma propre mort, c'est maintenant gravé dans mon ADN comme un tatouage indélébile; j'ai dû chercher les mots pour t'expliquer que ton frère allait mourir, mon papillon. Que son cœur allait cesser de battre, ses poumons cesser de respirer, ses yeux cesser de regarder... Les miens, ai-je pensé dans un sanglot silencieux. J’ai pensé à cette femme de chez Deuil-Jeunesse, qui m’avait aidé à me préparer de façon si incarnée à te vulgariser tout ça.

Ce soir-là, tu n'as rien dit. Tu t'es repliée dans mon lit avec des soudaines douleurs au ventre, tu nous as demandé à tes deux parents de rester auprès de toi et de te tenir la main jusqu'à ce que tu tombes de sommeil. Je t’ai senti tellement vulnérable, tout comme moi. Nous nous sommes réconfortés en famille.

Puis, le lendemain, tu as trouvé à ton tour des mots pour me dire que notre vie allait redevenir « normale », que tu aimes croire que le Petit lion brillera dans ton cœur, qu'il ne sera plus malade une fois transformé en étoile, qu'il n'est pas chanceux car il ne pourra pas se marier ni avoir d’enfants, mais qu'au moins, il sera toujours près de nous. Tu m'as même dit que Petit lion te permettait de t'aimer. Je ne sais pas si tu as répété cette phrase après l’avoir entendue de quelque part, ni si tu la comprends vraiment. Mais je sais à quel point tu te sens fière d'être une grande sœur, que ça fait partie intégrante de ton identité. Tu as cherché à le valider souvent : « Je suis une bonne grande sœur, hein papa ? »

Ça fait maintenant neuf mois que ton frère est à l’hôpital, dix-huit mois que tu l'attends à la maison. Ta mère et moi ne travaillons plus afin de vous accompagner, ton frère et toi, de notre mieux. Nous sommes isolés, nous respectons les consignes sanitaires et tentons de montrer l’exemple. Nous sommes forts, mais épuisés. Nous persévérons. J'ai demandé à un psychologue de m'aider à vous aider. Ton frère vit son drame, mais le tien n'est pas tombé dans l'oubli.

Hier matin, tu m'as demandé si le Petit lion était mort. Tu m'as exhorté de te dire la vérité, de te dire les mêmes choses que les grands se disent entre eux. J’étais surpris puisqu’après tout, nous parlions de lui à chaque jour. Avec du recul, la surprise s’est dissipée.

On m’avait recommandé que tu sois présente à l’hôpital lors de visites au même titre que les autres membres de la famille. Le deuil commence avant le jour de la mort, ma fille, et j’ai d’ailleurs déjà débuté le mien. La compréhension de la mort et du deuil sont des concepts abstraits, tu sais. Les jeunes enfants comme toi n’ont pas encore toutes les capacités nécessaires pour comprendre ce qu’est la mort. Avoir accès à la présence physique de ton petit frère malade permettrait de concrétiser la chose, de constater la réalité, mais également de favoriser le développement de ta perception et le vécu de ton deuil. Ton besoin de voir est primordial. Je sais, tu es petite pour saisir tout cela, mais un jour, ce sera plus clair pour toi.

À vrai dire, les mots me manquent pour t'expliquer la vérité, toute la vérité. Au CHU Sainte-Justine, une institution pédiatrique pourtant reconnue, on dirait que ta santé mentale n’a aucun poids dans la balance. Je ne sais pas encore comment te l’expliquer, mais je vais essayer.


Le Petit lion n'est pas encore mort, mais il faut déjà qu’il vive dans ton cœur, ma petite fille. Parce que tu ne pourras plus le voir, pas même à sa chambre pour son baptême. Quelqu’un qui n’est pas moi et qui n’est pas ta maman en a décidé ainsi. Un court congé temporaire de l’hôpital vous aura permis d’être réuni pour cinq dodos. Des miettes. J’ai remercié pour toi l'équipe ayant rendu cela possible; après tout, cette décision n’était pas la leur. Maintenant, tu ne le reverras plus avant la toute fin. La décision a été prise. Maman et moi, nous ne sommes pas d’accord, mais c’est comme ça.


Je ne connais pas les mots pour t'expliquer pourquoi il t'est interdit de visiter ton frère avant qu'il ne soit dans un état moins présentable à un enfant de ton âge, « en situation de mort imminente », comme on dit dans le jargon. Je ne comprendrai jamais pourquoi, puisque nous vivons dans la même bulle, tu constitues un trop grand risque pour ton frère et le personnel. Probablement parce que c’est inexplicable. Je t'embrasse, je dors près de toi, on fait la bataille d’oreillers du vendredi soir, je te donne ton bain, puis je vais veiller sur ton frère à l'hôpital à chaque jour. Tu constitues le même niveau de danger que ta mère et ton père pour ton frère et l'équipe soignante. Tout au plus. J’ai demandé qu’on m’explique pourquoi. Personne n’a encore pu trouver les mots pour m’éclairer, mon cœur. Je sais pourtant que tu as peu de risques de t’infecter de COVID-19, que tu sais porter le masque et te laver les mains, que le personnel de l'hôpital s’avère un plus grand danger pour toi que l’inverse, malgré ton jeune âge. Après tout, tu es isolée à la maison depuis bientôt un an. Ici, il n'y a pas d'enfant à l'école ni de visiteurs du dimanche.


Je ne trouverai jamais les mots pour décrire le sentiment d'injustice que j'ai ressenti lorsque j'ai lu dans une édition de décembre d'un journal qu'une famille avait pu se réunir à Sainte-Justine pour les Fêtes. J'étais heureux pour cette famille en regardant leur belle photo prise à l’hôpital, mais surtout dévasté alors que je constatais qu'il y avait deux poids, deux mesures. J’étais triste pour toi ma fille. Après tout, nous avions aussi demandé à nous réunir en famille pour Noël, notre seul Noël ensemble. Notre demande a été refusée « puisque ce sont les mêmes règles pour tout le monde ». Il y a des « situations particulières ». En quoi notre famille vivait-elle une situation normale depuis la naissance de ton frère? Est-ce normal d’avoir passé seulement quelques jours à la maison en neuf mois? Je ne sais pas comment te l’expliquer. Je sais ma fille, papa a l’air fâché. Il n’y a rien au monde qu’il déteste plus que l’injustice, tu vas t’en rendre compte en grandissant un peu.

J'ai fait entendre ma voix auprès du chef d'unité concerné, puis je l’ai perdue lorsqu'elle m'a conseillé de te faire voir un psychologue plutôt que ton frère. Alors que je lui demandais de te tendre la main, elle m’a tendu un formulaire de plainte. Tu ne pourras pas voir ton frère tant que sa situation n'est pas assez critique. De plus, il faut une « mauvaise nouvelle » pour autoriser une visite, m'a-t-elle dit. Il faut vivre un moment d'une grande tristesse pour qu'on t'autorise un peu de bonheur. Apprendre que l'état de santé de ton frère s'était détérioré de façon trop importante pour autoriser sa greffe (et en quelque sorte sa condamnation à mort), ne suffisait pas. Personne à Sainte-Justine n'a pu trouver les mots. Comment définie-t-on une mauvaise nouvelle ? Est-ce que ça dépend du jugement de celui qui décide ou de l'esprit du moment, comme si il n'y avait pas vraiment de vrais critères et qu'au fond, une autre personne aurait pu rendre une décision différente? Mais ainsi en a-t-elle décidé, irrévocablement. Ce jour-là, je t'avoue ne pas avoir su peser mes mots.

J'ai pris la parole auprès de la députée caquiste de Verchère. J'ai été stupéfait lorsque son équipe m'a dit, à l'opposé de l'Hôpital, que la situation du Petit lion était « trop critique » pour allouer des visites à sa sœur, selon le CHU Sainte-Justine. Trop critique, pas assez critique... Je suis perdu. Je n’ai jamais reçu de réponse écrite de la part de son équipe, malgré plusieurs relances.

Et j'ai pris la parole auprès de la Commissaire locale aux plaintes et à la qualité, qui m'a indiquée qu'on ne pouvait pas contourner les directives ministérielles, sans pour autant m'expliquer quels étaient les critères permettant d’autoriser des exceptions. Des « situations particulières » pouvaient engendrer des exceptions, m’a-t-on dit sans m'expliquer comment on assurait l'équité entre les familles. Qu’est-ce qu’une « situation particulière » en regard de la tienne? Sans mot, cette dernière m’a invité à me tourner vers le Protecteur du Citoyen. Je sais, tu ne comprends pas tous ces titres et ces mots. Te souviens-tu, dans Les Douze Travaux d’Astérix, lorsque le Gaulois doit obtenir le laissez-passer A-38 dans la Maison qui rend Fou ? On y dit que « Hercules lui-même n’aurait jamais remporté cette épreuve ». Et bien, je continue à chercher le laissez-passer A-38 pour toi, ma fille, pour que tu puisses avoir droit de faire un petit coucou à ton frère de temps en temps et pour préserver ta santé mentale. Papa te raconte tout ça pour que tu saches qu’il s’est battu pour tes droits de petite fille. Mes mots ne veulent rien dire aujourd’hui, mais peut-être résonneront-ils dans ton cœur demain?


Je prends maintenant la parole sur la place publique pour raconter notre histoire. L’histoire de notre famille. Tu sais, j’ai l’impression d’être un ingrat en contestant la décision d’un hôpital pour enfants. Après tout, ils travaillent fort pour permettre à des enfants comme Petit lion de retrouver la santé. Or, toi aussi, tu es une enfant et ta santé et ton bien-être comptent tout autant. Oui, je comprends que la pandémie requiert la mise en place de moyens rigoureux pour se protéger les uns les autres. Je suis aussi de tout cœur avec toutes ces autres familles vivant leur propre histoire. L’heure est grave : Le personnel dévoué en milieu hospitalier souhaite se protéger alors que de la détresse y est vécue aussi. Je me sens empathique. Seulement, mon papillon, nous incarnons aussi ensemble, d’une certaine façon, cette trame dramatique.


Tu sais, il ne s'agit pas de simplement visiter ton frère; il s'agit de le connaître un peu avant sa mort. Il s’agit d’aider une famille à se réunir. Il s’agit de protéger ta santé aussi. Papa se pose certaines questions fondamentales que tu comprendras un jour: Est-il éthique de séparer deux enfants du même sang, de la même bulle familiale, les empêchant du coup d’apprendre à se connaitre? Comment un gestionnaire peut-il posséder autant de pouvoir décisionnel à lui seul sur une question d’éthique aussi délicate? Comment de si importantes décisions peuvent-elles être rendues de façon aussi arbitraire d’un décideur à l’autre? Ça donne l’impression qu’il existe une disparité entre les familles d’enfants malades. Comment peut-on arriver à considérer qu’un enfant isolé à la maison depuis près d’un an constitue un danger plus grand que ses propres parents en regard des risques découlant de la COVID-19 ? Ça ne correspond pas à mes valeurs personnelles, ça ne correspond pas à mes valeurs familiales. Papa et maman ne demandent pas que tu aies un droit de visite, mais bien le droit de connaître ton frère.

Évidemment, j'ai pris la parole sans te le dire, ma fille. Tu es jeune, peut-être même trop jeune pour apprendre la résilience, pour apprendre à surmonter le choc. Toi aussi, tu vis déjà ton deuil, même si tout te paraît si abstrait. Nous devrons rebondir et je porte sur mes épaules la responsabilité de t'aider à le faire; après tout, tes réactions sont souvent le reflet des miennes et de celles de ta maman. Nous avons le devoir de te protéger et d'agir sur ce que nous pouvons contrôler. C'est ça, l'esprit de famille.

Ma fille, je t'aime et je fais tout en mon pouvoir pour te protéger comme je protège ton petit frère. Mon souhait le plus cher est que nous soyons à nouveau autorisés à nous réunir en famille, auprès de ton frère, au CHU Sainte-Justine. C’est vrai, c’est lui qui est malade. Mais te mettre au centre de mes priorités et prendre soin de toi est aussi important pour moi que l’état de santé de ton frère. Après tout, on dit que même pour le simple envol d’un papillon, tout le ciel est nécessaire.

Compte sur mon engagement.

Ton papa qui t’aime Xxx

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Propriété des photos et texte : Étienne Potvin-Albert


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